Rare Disease Day:
Seltene Erkrankungen & Wundversorgung
Hinweis: Im folgenden Fallbeispiel finden Sie Fotos einer Wundbehandlung. Diese können für manche Betrachter:innen belastend wirken.
Am Rare Disease Day machen wir auf Erkrankungen aufmerksam, die oft unsichtbar bleiben, das Leben der Betroffenen jedoch tiefgreifend verändern. Auch in der Wundversorgung begegnen wir seltenen Krankheitsbildern, die weit mehr als nur eine medizinische Herausforderung darstellen.
Inhaltsverzeichnis
1. Ein Blick hinter die Diagnose
Der Rare Disease Day erinnert jedes Jahr daran, dass seltene Erkrankungen zwar einzeln betrachtet selten sind – gemeinsam jedoch Millionen von Menschen betreffen.
Eine dieser Erkrankungen ist das Pyoderma gangraenosum. Es handelt sich um eine seltene, entzündliche Hauterkrankung, die schmerzhafte Wunden verursachen kann – häufig plötzlich, oft belastend und nicht selten missverstanden. In unserer täglichen Arbeit bei OPED Wundversorgung begleiteten wir eine junge Patient:innen, deren Leben sich durch eine solche Diagnose schlagartig verändert.
2. Wenn die Erkrankung sichtbar wird
Es wird besonders herausfordernd, wenn seltene Erkrankungen sichtbare Körperstellen betreffen. Schmerzen sind das eine. Aber Scham, Unsicherheit und der Blick der anderen wiegen oft ebenso schwer.
Eine junge Patientin mit Pyoderma gangraenosum im Gesicht hat uns eindrücklich gezeigt, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben.
- Angst vor dem nächsten Verbandwechsel.
- Sorge vor Reaktionen im öffentlichen Raum.
- Unsicherheit im Umgang mit der eigenen, veränderten Erscheinung.
- Sprachbarrieren innerhalb der Familie.
Gleichzeitig hat sie eine enorme innere Stärke bewiesen.
Die folgenden Bilder veranschaulichen den Verlauf einer seltenen entzündlichen Hauterkrankung im Gesicht. Sie verdeutlichen, welche starken Auswirkungen sichtbare Veränderungen auf das Leben junger Betroffener haben können.
Hinweis: Die folgenden Aufnahmen zeigen sichtbare Hautveränderungen im Rahmen einer seltenen Erkrankung.
3. Behandlungsverlauf in Bildern
Februar
Deutlich sichtbare entzündliche Hautveränderung im Wangenbereich bei Pyoderma gangraenosum. Die Erkrankung zeigt sich häufig durch schmerzhafte, flächige Ulzerationen mit ausgeprägter Rötung.
März
Seitliche Ansicht der betroffenen Gesichtspartie im frühen Verlauf. Besonders bei sichtbaren Körperstellen stellt die Erkrankung neben der körperlichen Belastung auch eine enorme psychische Herausforderung dar.
März
Fortschreitende Ausprägung der entzündlichen Läsion mit deutlicher Gewebereaktion. Pyoderma gangraenosum kann sich rasch verändern und erfordert eine engmaschige, individuell angepasste Versorgung.
März
Beginnender Heilungsverlauf unter strukturierter Wundtherapie. Eine konsequente interdisziplinäre Betreuung ist entscheidend, um Schmerzen zu reduzieren und die Wundstabilisierung zu fördern.
April
Weitere Abheilung mit sichtbarer Rückbildung der entzündlichen Aktivität. Der Verlauf zeigt, dass auch bei seltenen Erkrankungen durch Geduld, angepasste Therapie und enge Zusammenarbeit positive Entwicklungen möglich sind.
4. Seltene Erkrankungen brauchen mehr als Standardlösungen
Der Rare Disease Day macht deutlich:
Seltene Erkrankungen erfordern individuelle Versorgungskonzepte.
In der Wundversorgung bedeutet das:
- sensible Materialwahl
- Schmerzreduktion als zentrales Ziel
- interdisziplinäre Zusammenarbeit
- Geduld und vor allem: Zuhören
Vor allem ist es wichtig, zuzuhören. Nicht jede Lösung funktioniert für jede Person.
Die Akzeptanz der Therapie ist ebenso wichtig wie ihre medizinische Wirksamkeit.
5. Was wir aus seltenen Erkrankungen lernen
Dieser Fall zeigt eindrücklich, wie wichtig eine durchdachte Therapie, eine klare Anleitung und eine gute Kommunikation zwischen allen Beteiligten sind.
Zentrale Erkenntnisse:
- Eine konsequente, strukturierte Versorgung schafft Sicherheit – für Patient:innen und für das Versorgungsteam.
- Die Berücksichtigung der Wünsche der Patient:innen fördert Compliance und Selbstständigkeit.
- Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit ist essenziell für eine erfolgreiche Wundversorgung.
Für ähnliche Fälle gilt: Bei Unsicherheiten sollte frühzeitig Rücksprache gehalten und Unterstützung eingeholt werden. Ein unnötig häufiger Wechsel der Therapie sollte vermieden werden.
6. Warum der Rare Disease Day wichtig ist
Viele seltene Erkrankungen werden spät erkannt.
Manche Betroffene erleben lange Diagnosewege.
Andere kämpfen mit fehlendem Verständnis im Alltag.
Awareness bedeutet:
- Aufmerksamkeit schaffen
- Wissen teilen
- Stigmatisierung abbauen
- Versorgung verbessern
Als Wundversorger:innen erleben wir immer wieder, wie wichtig genau das ist.
7. Unser Beitrag zum Rare Disease Day
Wir möchten diesen Tag nutzen, um darauf aufmerksam zu machen:
Seltene Erkrankungen brauchen Sichtbarkeit.
Betroffene brauchen Verständnis.
Und eine individuelle, respektvolle Versorgung kann den Unterschied machen.
In den kommenden Monaten werden wir ein ausführliches Fallbeispiel zu dieser besonderen Versorgungssituation veröffentlichen.
Heute geht es jedoch um etwas anderes:
- Um Aufmerksamkeit.
- Um Anerkennung der Stärke der Betroffenen.
- Und um das Bewusstsein, dass selten nicht gleich unwichtig bedeutet.
Seltene Erkrankungen verdienen mehr Sichtbarkeit. Im April werden wir einen ausführlichen Praxisbericht zu dieser Versorgungssituation veröffentlichen.
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Quellen:
-
Rare Disease Day®. About Rare Diseases. Verfügbar unter: https://www.rarediseaseday.org (Zugriff: Februar 2026).
-
Nguengang Wakap S. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics. 2019;27:165–173.
-
Orphanet – The portal for rare diseases and orphan drugs. Verfügbar unter: https://www.orpha.net (Zugriff: Februar 2026).