Leben
mit Epidermolysis bullosa

1. Einleitung

Leben mit einer Erkrankung, die nie Pause macht

Für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) – auch Schmetterlinsgkrankheit – ist der Alltag voller Herausforderungen, die für Außenstehende kaum vorstellbar sind. Schon kleinste Reibung, Druck oder alltägliche Bewegungen können neue Blasen und Wunden verursachen. Was für andere selbstverständlich ist – Gehen, Greifen oder Anziehen, kann für Betroffene mit Schmerzen verbunden sein.

Die Erkrankung begleitet die Patient:innen von Geburt an und ist bis heute nicht heilbar. Umso wichtiger ist eine ganzheitliche Versorgung, die sich nicht ausschließlich auf einzelne Wunden konzentriert.

Wie wichtig dabei eine individuelle und ganzheitliche Versorgung ist, erzählt Ilias Bouchti von OPED Wundversorgung.

2. Wenn selbst Berührungen Verletzungen verursachen

Leon (Name verändert) lebt seit seiner Geburt mit dystropher Epidermolysis bullosa, einer schweren Form der Schmetterlingskrankheit. Betroffen sind nahezu die gesamte Haut sowie verschiedene Schleimhäute. Hände, Füße, Arme, Beine, Rücken und Gesäß weisen immer wieder Blasen und Wunden auf. Selbst die Mund- und Speiseröhrenschleimhaut sind betroffen.

Starke Schmerzen, wiederkehrende Infektionen und eine ausgeprägte Narbenbildung sind an der Tagesordnung. Hinzu kommen Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie erhebliche Einschränkungen der Mobilität. Dies bedeutet für den Patienten und seine Familie einen enormen zeitlichen und körperlichen Aufwand, denn die tägliche Wundversorgung ist sehr zeitintensiv.

3. Wundversorgung beginnt nicht erst am Verband

Als Ilias Leon (Name verändert) kennenlernte, zeigte sich schnell, dass nicht nur die einzelnen Wunden betrachtet werden mussten. Zwar kamen etablierte Verbandmaterialien zum Einsatz, doch es fehlte der ganzheitliche Blick auf die Versorgungssituation. Die Verbandwechsel erfolgten mehrfach täglich, ohne die Ursachen dafür ausreichend zu hinterfragen. Gleichzeitig fehlte ein transparenter Überblick über die verschiedenen Versorgungsmaßnahmen.

Für Ilias war deshalb früh klar: Eine erfolgreiche Versorgung bei EB bedeutet weit mehr als die Auswahl geeigneter Wundauflagen. Es müssen auch Schmerzen, Ernährung, Hilfsmittel, Alltag, Angehörige und die individuelle Lebenssituation gemeinsam betrachtet werden.

4. Warum atraumatische Wundversorgung so entscheidend ist

Die Versorgung von Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) unterscheidet sich grundlegend von der Behandlung anderer chronischer Wunden. Während bei vielen Wunden die Förderung der Heilung im Mittelpunkt steht, hat bei EB zunächst der Schutz der empfindlichen Haut oberste Priorität.

Denn bereits das Entfernen eines ungeeigneten Verbandes kann neue Verletzungen verursachen. Deshalb müssen Verbandmaterialien möglichst atraumatisch sein, nicht direkt auf der Haut haften und gleichzeitig ein gutes Exsudatmanagement ermöglichen. Ebenso wichtig ist eine konsequente Schmerztherapie, da jeder Verbandwechsel für viele Betroffene eine erhebliche körperliche Belastung bedeutet.

In der praktischen Versorgung von Menschen mit Epidermolysis bullosa haben sich bestimmte atraumatische Verbandmaterialien besonders bewährt. Nach den Erfahrungen unseres Kollegen Ilias werden viele Versorgungen unter anderem mit Produkten wie Mepilex Lite und UrgoTül durchgeführt. Beide Materialien ermöglichen eine möglichst schonende Wundversorgung und tragen dazu bei, zusätzliche Hautverletzungen beim Verbandwechsel zu vermeiden. Welche Produkte letztlich eingesetzt werden, richtet sich jedoch immer nach der individuellen Wundsituation, der Exsudation und den Bedürfnissen der Patient:innen.

5. Ganzheitliche Versorgung verändert den Alltag

In enger Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt und den Angehörigen wurde die Versorgung neu strukturiert. Das Ziel bestand darin, unnötige Verbandwechsel zu reduzieren, Krusten durch geeignete Bäder schonend zu lösen und ausschließlich atraumatische Materialien mit klebefreier Fixierung zu verwenden. Gleichzeitig wurden die Bereiche Ernährung, Hilfsmittel und die gesamte Alltagssituation in die Beratung einbezogen.

Dass dieser ganzheitliche Ansatz der richtige Weg ist, bestätigt Leon selbst.

„Die Betreuung hat sich deutlich verbessert. Es wird ganzheitlich gearbeitet – nicht nur die Versorgung mit Wundmaterialien, sondern auch Themen wie Ernährung und Hilfsmittel werden berücksichtigt.“

Gerade diese Aussage zeigt, dass moderne Wundversorgung weit über den eigentlichen Verbandwechsel hinausgeht.

6. Vertrauen entsteht durch Erreichbarkeit

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung wie EB leiden, entstehen immer wieder Situationen, die schnelle Entscheidungen erfordern. Eine vertrauensvolle Zusammenarbeit ist daher umso wichtiger.

Auf die Frage, wodurch er sich besonders gut betreut fühlt, antwortet Leon:

„Schnelle Lieferung und jederzeit direkten Kontakt zu Ilias aufnehmen zu können – insbesondere bei außergewöhnlichen Anliegen.“

Diese enge Begleitung gibt nicht nur Sicherheit im Alltag, sondern entlastet auch Angehörige, die einen Großteil der Versorgung übernehmen.

7. Angehörige sind ein unverzichtbarer Teil der Therapie

Bei der Versorgung von Menschen mit Epidermolysis bullosa übernehmen Angehörige häufig einen Großteil der täglichen Versorgung. Die Verbandwechsel erfolgen in vielen Fällen nicht durch Pflegedienste, sondern werden von den Betroffenen selbst oder ihren Familien durchgeführt. Das liegt unter anderem daran, dass die Versorgung sehr individuell ist und ein kompletter Verbandwechsel, je nach Ausprägung der Erkrankung, mehrere Stunden in Anspruch nehmen kann.

Umso wichtiger ist es, Angehörige umfassend anzuleiten und ihnen Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu vermitteln. Neben der Auswahl geeigneter Verbandmaterialien spielen dabei auch Themen wie Schmerzmanagement, Hautschutz, Ernährung und Hilfsmittel eine entscheidende Rolle. Die Aufgabe von Wundexpert:innen besteht deshalb nicht nur darin, Wunden zu beurteilen und zu versorgen, sondern auch Wissen zu vermitteln und Betroffene langfristig zu begleiten.

8. Was Fachkräfte aus diesem Fall lernen können

Diese Betreuung macht deutlich, dass es bei der EB-Versorgung keine Standardlösung gibt. Jeder Mensch mit Epidermolysis bullosa benötigt eine individuell angepasste Therapie. Von entscheidender Bedeutung sind atraumatische Verbandmaterialien, ein konsequentes Schmerzmanagement sowie die enge Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Angehörigen, Ärzt:innen und Wundexpert:innen.

Ebenso wichtig ist der Blick über die eigentliche Wunde hinaus, denn die Ernährung, Hilfsmittel und die persönliche Lebenssituation beeinflussen den Therapieerfolg maßgeblich.

10. Fazit

Die Schmetterlingskrankheit stellt Betroffene und ihre Familien täglich vor enorme Herausforderungen. Dieses Fallbeispiel zeigt jedoch auch, welch positiven Unterschied eine individuell angepasste, atraumatische und ganzheitliche Versorgung machen kann.

Dabei stehen weder einzelne Produkte noch standardisierte Behandlungsschemata im Mittelpunkt. Entscheidend ist vielmehr eine individuell angepasste Versorgung, die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert und gleichzeitig auf langjähriger Erfahrung mit atraumatischen Verbandmaterialien basiert.

Die Worte von Leon bringen es vielleicht am besten auf den Punkt:

„Jeden Tag kämpfen, sich selbst motivieren und niemals aufgeben – denn es gibt immer Menschen, denen es noch schlechter geht.“